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Mãe pede ajuda para filho com doença rara

Apenas 250 pessoas no mundo têm a síndrome; Márcia teve três filhos que nasceram com a síndrome

13/05/2022 às 08h59 Atualizada em 13/05/2022 às 09h55
Por: Redação Fonte: Mega Cidade com O Tempo
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Para sobreviver, Jean depende integralmente de cuidados da mãe e se alimenta por meio de uma sonda — Foto: Ronaldo Silveira
Para sobreviver, Jean depende integralmente de cuidados da mãe e se alimenta por meio de uma sonda — Foto: Ronaldo Silveira

A maternidade é algo que impõe um leque de desafios à vida das mulheres. Com a dona de casa Márcia Cristine de Freitas, de 46 anos, não foi diferente.

No entanto, no hall das mudanças inevitáveis, ela não esperava se deparar com tantas dificuldades. Márcia teve três filhos, e todos nasceram com displasia óculo-dento-digital, uma doença genética rara e progressiva com apenas 250 casos catalogados em todo o mundo.

A síndrome causa, entre uma lista extensa de sintomas, a atrofia das falanges e dos ossos, além da perda dos dentes e também da visão.

Hoje, a mãe convive com o luto dos dois filhos que já perdeu para a doença e vive para Jean Felipe de Freitas, de 26 anos, que depende integralmente dos cuidados dela. “Preciso estar o tempo todo ao lado dele.

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Nas últimas duas semanas, ele piorou muito. Gostaria de proporcionar o melhor para o meu filho no tempo que ele ainda tem”, conta. 

A família, que possui renda de um salário mínimo, procura na comunidade ajuda para custear o tratamento do jovem. 

As doações para o Jean podem ser feitas pela chave PIX: [email protected].

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